蝶舞贝舒EB患者慈善捐助仪式 暨“润贝舒”中国上市发布会圆满举行(2)

发布会第二部分，由杨梦竹女士介绍了蝴蝶宝贝关爱中心从2014年11月成立后的每一个里程碑。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心（简称：蝴蝶宝贝关爱中心）是患者家属和医生利用非国有资产自愿举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。机构的宗旨是，不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。截止2018年2月17日，蝴蝶宝贝关爱中心的登记患者中，小于或等于18岁患者有617人，占目前所有登记患者总人数的71%，这其中又以12岁以下儿童居多。

中心的工作主要分为患者帮扶，推动科研和宣传倡导三大板块，通过争取捐赠物资，开办护理培训班，与爱心企业合作，为EB患者减轻经济压力，培训指导科学的护理方法；同时积极与医院合作，开通EB的专病门诊，参考欧洲EB中心模式，推动医院建立MDT多学科诊疗方式，为患者拓宽全科诊疗的就医途径；作为公益机构，向社会宣传和科普这一疾病的基本知识，破除偏见歧视和未知带来的恐惧，为患者营造友好的社会环境，鼓励他们积极融入社会。

中心发起人周迎春，也是关爱中心理事长，是一名患者的父亲，在患者护理方面积累了十几年的经验。翻译过十几万字的疾病相关资料，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主页上绝大多数护理和研究的文章都是由他翻译整理的，还编写了《大疱性表皮松解症家庭护理指南》。

本次捐助给蝴蝶宝贝关爱中心的产品将全部用于帮助EB患者的日常护理，旨在让每一个脆弱的蝴蝶宝贝，获得更持久的呵护。在这次捐助会之前，部分患者已经在医生的指导下，试用了润贝舒润肤霜，其滋润效果帮助患儿减少皮肤摩擦，一定程度上减少水泡的产生。蝴蝶宝宝皮肤愈合的部位有时会发红，润贝舒中的紫苏成分能够有效抗敏，抑制这种现象。经蝴蝶宝贝试用，去红效果非常理想。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心 杨梦竹

匠心铸就 极致呵护

在产品发布环节，来自日本的东色日化总经理永山 一雄先生详细介绍了润贝舒产品的生产工艺和流程管控。永山先生表示，日本Toshiki化妆品研究所，创立至今已有68年历史，此次能与领肤科技共同研制润贝舒系列产品，并参与此次公益捐助活动，倍感荣幸。

润贝舒产品家族

领肤科技董事长曹克龙先生表明，领肤立志打造中国领 先的皮肤领域一站式解决平台，通过开创性的产品研发、人性化的贴心服务为问题皮肤人群，尤其是问题皮肤的儿童，提供专业性解决方案，同时表示领肤科技将一如既往关注罕见病患者。

随后，曹克龙先生和杨梦竹共同启动捐助仪式，领肤科技将价值十万元的润贝舒产品赠予蝴蝶宝贝中心。

杨梦竹女士和领肤科技董事长曹克龙先生

后，蝴蝶宝贝中心主任杨梦竹女士，代表所有受助的EB患者向领肤科技表示感谢，并代表关爱中心授予领肤科技“蝴蝶宝贝金牌支持机构”的荣誉称号，高度赞誉领肤为推动皮肤罕见病康复事业发展做出的贡献，也希望社会各界人士能关注并关心罕见病患者，将爱心捐赠活动作为火种继续传递下去。