政协委员丁洁：建议制定切合我国实际的罕见病(2)

为了保障罕见病药品的供应，提案还提出，应建立罕见病特殊药品的管理模式，采取与大病保险特殊药品类似的谈判准入模式，但孤儿药不做竞争性谈判。由医保经办机构负责与药品生产（供应）商协商签订药品管理服务协议；罕见病特殊药品不纳入医院药占比和医保均次费用考核。 

【呼吁】 建立罕见病特殊药品的管理模式

为了提高罕见病药物的可及性，丁洁提出，应建立罕见病特殊药品的管理模式，采取与大病保险特殊药品类似的谈判准入模式，由国家出面谈判，“毕竟中国的罕见病人数不少，市场不小，通过国家谈判，可以适当降低药价。”但丁洁强调，孤儿药不做竞争性谈判。

另外，为了保证药价不受中间环节的影响而上涨，丁洁建议由医保经办机构负责与药品生产（供应）商协商签订药品管理服务协议，给罕见病药物“开绿灯”，以保证药物可及性。同时，罕见病特殊药品不纳入医院药占比和医保均次费用考核。“因为相当部分的罕见病孤儿药很贵，如果纳入了药占比和医保均次费用考核，医院将没有动力引进这些药，即便纳入了医保，患者也不一定能在医院买到药。”