健康时报(4)

　　“我幻想过很多当爸爸后的日子，还想过给娟娟—个最完美的婚礼，可能这是职业作家的浪漫通病，但后来我知道，我不能再拖累她了。” 

　　“妈妈，来生再做你的骄傲吧。我扛不住了。” 

　　每—句话都有撕心裂肺的痛和无望，宋春兰把儿子日记的每—页几近翻烂，在提起是否怪儿子时，这位老人摇了摇头说，不让他受罪，就是好事儿。 

　　作为中国银屑病患者的代表，史星翔也曾带着—位26岁，患有严重红皮病型银屑病和脓包型银屑病戴齐(化名)的故事参加世界皮肤病患者组织协会举办的银屑病论坛。戴齐从来没有工作过，2015年，在皮肤感染到流脓血时父母带他去医院的路上，没有—台出租车愿意搭乘他，住宿时走遍大大小小十几家宾馆、旅店，都拒绝接客。 

　　最后，60岁的母亲带着他在地下通道和公园分别住了两晚。自杀两次都失败后，戴齐决定好好和母亲走完后半生。现在，他是唯——个被允许在病友群卖蜂蜜的人。因为在接受多次制药企业公益救助治疗后，戴齐没有工作也没有钱继续治疗。 

　　从前有助力中国航天的梦

　　患病后，只想活着

　　“在我把这个小患者的故事带到国外讲患者歧视部分的案例时，国外患者都很吃惊，因为在发达国家，银屑病患者是可以从事任何工作的，而且不会特意掩盖皮肤，每一个人都是平等的。”作为近百个病友群、管理数万患者的群主，史星翔经常面对的都是想要自杀的患者。 

　　在经历了几年甚至几十年在疾病上的持续投入，看着接下来漫漫无期的治病之路，还有很多人选择了放弃治疗。 

　　心理问题在银屑病患者中很常见，在最新发布的银屑病全球报告中显示，89%的患者表示有精神压力，其中5%的患者过去一年曾实施过自杀行为。但其中，仅有11%的患者曾寻求过心理治疗，剩下超过50%的患者为减轻心理压力，而选择封闭自己，不与社会、朋友，甚至家人接触，对自身健康及社会发展而言都存在极大的隐患。 

　　“现在你们看到的我已经是皮肤相对稳定的阶段了。夏天的时候门都没办法出，因为胳膊上皮掉的吓人。”作为银屑病病友互助论坛发起人的史星翔一边说，一边下意识的用皮肤较好的手背，盖住依然病态的手指，然后暗暗的搓着手说，如果不是银屑病，自己很可能已经为中国航天做了点什么。 

　　1984年夏天，史星翔从北京航空航天大学毕业。“30年前作为北航人，会有把中国航天做到世界之巅的梦。”正是这个完美又宏大的梦想，让史星翔义无反顾签约坐标在正崛起发展的深圳的一家科研单位。就在工作后的第二年，史星翔在和同事一起踢球擦破了肘关节，本来看似很普通的“受伤”却成了“病变”的开始。 

　　从初期的红色丘疹到片状红斑再到后来的全身脱屑，为了让皮肤“看起来正常”，他与“不死的癌症”一斗争就是30多年。 

　　“一开始肯定是去医院接受正规治疗，觉得皮肤病能有什么大不了的。”回想起二十几岁刚患病的时候，史星翔感慨道:后来每年我都至少住3次医院。给我看病的大夫从实习住院医师都成长为主任医师了，同一家医院换了5届主任，但我还是每年按季度报道。”说到这，史星翔两手一摊，满眼无奈。 

　　常规的内外用药几乎都试遍了，病还是反复。“当时抱着侥幸心理觉得，正规医院都治不好，偏方老中医没准就管用。”病程十年时，史星翔为了治病开始出没于一些小诊所。 

　　在他的记忆里，很多老中医说自己有苗寨的专治牛皮癣的土方子，就给抓一些小红药丸让回家吃，一天三次，一次一粒。这些小诊所多设立在居民楼、小胡同里，大部分都是亲戚朋友间，靠所谓的“口碑”互相传播。 

　　“当时最严重的时候吃完药一天拉9次，吐13次。再后来发现我这满口牙都快活动了。去化验才发现，那个药丸里重金属严重超标。重金属是人一旦吃进去就很难代谢掉，现在想想都后怕。”这是银屑病患者中很常见的“乱治”行为。 

　　“有一次一位病友听说秦皇岛有一个偏方能根治银屑病，两人二话不说开车直接到秦皇岛的村子里，最后严重到不能走路不能站立，叫秦皇岛市内救护车拉回北京急诊住院。”现在的史星翔能够在外观上相对正常，全靠生物制剂的使用，长期用药，花费昂贵。