健康时报(5)

　　在香港这款生物制剂价格是4750港币一支，每次需要打两支。前五周每周都需要两支，后面每个月维持需要两支。银屑病是终生疾病，药不能停。这个价格，让大多数患者想都不敢想，虽然能控制病情，但依然只是遥不可及的梦。 

　　虽然我国没有明文规定有银屑病的患者不能从事正常职业，但是因为暴露在外的皮肤脱屑或红肿，大部分的银屑病患者都没有稳定的工作和收入。 

　　“如果我们的银屑病病友群体能通过国家层面的公益组织申请，就能为整个群体发出声音，促进治疗的药品进医保，疾病不传染的科普传播可能都会实现，外出工作也可能不会被歧视。” 

　　在银屑病病友互助论坛和QQ群里，病友们喜欢叫史星翔“老史哥”，无论是救助还是国家交流，“老史哥”都无怨无悔的为未曾谋面的患者打算着未来，也包括他自己的未来。 

　　“我跟我爱人都是银屑病患者，她病情比我稍轻一些。但是双亲都是银屑病的后代遗传率是41%，所以我们俩没有要孩子。” 

　　史星翔停顿了一会说，如果那时没病，孩子都和你一般大了，然后又低下头，把袖口往下拽了拽，盖住了甲损严重的手指。 

　　“我不是一无所有，我还有病。”也许，这是所有银屑病患者最绝望的“富有”。

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　　疾病名片

　　银屑病是一种慢性的、非传染性的、无法“根治”的疾病。病因非常复杂，外源和内源诱因均可诱发银屑病，包括轻微创伤、晒伤、感染及精神因素等。银屑病分很多类型，最常见的是寻常型银屑病，症状通常是红色斑片上覆盖白色鳞屑，伴有瘙痒。其次是脓疱型银屑病，患者全身或局部会出现散在或集簇性脓疱，泛发性患者常伴有发热等全身症状，同属严重性银屑病的还有红皮症型银屑病和关节型银屑病，其中红皮症型患者的皮肤大面积红斑、脱屑，甚至肿胀渗出，容易并发感染、心衰等其他危及生命的疾患。

　　目前银屑病强调规范化治疗，治疗目的主要在于控制病情，延缓复发，减低药物毒副作用所致伤害。主要治疗方法有局部治疗、全身治疗、物理治疗和心理治疗。其中局部治疗主要指外用于皮肤的软膏、洗剂、凝胶等，例如维生素D3类似物，糖皮质激素等;物理疗法主要指紫外线疗法和浸浴治疗，对于无光敏感的患者合理地“晒太阳”有利于病情的减轻和皮损的消退;全身性治疗主要指通过口服、静脉输液等方法摄入药物，用药包括维甲酸类和免疫抑制药、生物制剂等。另外有效的心理疏导对病情控制有事半功倍的作用。

　　———空军特色医学中心皮肤科主任医师庞晓文

　　

　　9岁的方方拉着妈妈说，她有一个梦想，等脸变“干净”了，再拍一张全家福;50岁的中年女教师，变成了常年在翻花泉游荡的女人，她说，裸体，光头，但在那里，没有自卑; 

　　34年前抱有融入航天事业的学子，没有了助力中国航天的梦想，他说活着，就很好; 

　　26岁的无业青年是唯一一个被允许在病友群卖蜂蜜的人，在被出租车拒载、旅馆拒绝让他和母亲进门后，他带着碎了的皮肤，坚强抵抗。 

　　在自己的圈子里，他们习惯把自己称为P友———psoriasis （银屑病），他们有一个共同的名字，银屑病患者。 

　　银屑病，俗称牛皮癣，一种需要终生治疗、反复发作的疾病。 

　　据不完全统计，全球约有1.25亿人受该病困扰，在中国，约有650万患者深受其害。病因尚未明确，且社会对此疾病认知度较低，患者往往受到身体和心理的双重负担。而在患者的意识里，银屑病，就是命运给的“文身”，更是死不了的“癌症”。

　　“妈妈，等我好了再拍照吧!”

　　4岁的她，完全不敢面对自己的样子

　　“刚出生8天，她就眼皮外翻、全身水肿，常常折腾到四五点才能睡下。”出生于广西都安贫困山区的方方，刚来到这个世界没几天就“惹”上了银屑病。

　　从身上奇怪的红点开始，到全身皮肤开始完全溃烂，腋下最严重，满地都是抓挠过后剥落的痂;从家里到乡卫生院、县医院再到省里的三甲医院，无数个不眠之夜，无数趟来来回回，也只能暂时缓解症状，无法根治。 

　　“她不舒服，我们就只能帮着挠，每天落在地上的皮屑能扫出一小堆。”方方的妈妈说，“有时候真的顶不住压力想抱着她去死，但我为人父母，不能剥夺她生存的权利。”