健康时报(9)

　　在香港这款生物制剂价格是4750港币一支，每次需要打两支。前五周每周都需要两支，后面每个月维持需要两支。银屑病是终生疾病，药不能停。这个价格，让大多数患者想都不敢想，虽然能控制病情，但依然只是遥不可及的梦。 

　　虽然我国没有明文规定有银屑病的患者不能从事正常职业，但是因为暴露在外的皮肤脱屑或红肿，大部分的银屑病患者都没有稳定的工作和收入。 

　　“如果我们的银屑病病友群体能通过国家层面的公益组织申请，就能为整个群体发出声音，促进治疗的药品进医保，疾病不传染的科普传播可能都会实现，外出工作也可能不会被歧视。” 

　　在银屑病病友互助论坛和QQ群里，病友们喜欢叫史星翔“老史哥”，无论是救助还是国家交流，“老史哥”都无怨无悔的为未曾谋面的患者打算着未来，也包括他自己的未来。 

　　“我跟我爱人都是银屑病患者，她病情比我稍轻一些。但是双亲都是银屑病的后代遗传率是41%，所以我们俩没有要孩子。” 

　　史星翔停顿了一会说，如果那时没病，孩子都和你一般大了，然后又低下头，把袖口往下拽了拽，盖住了甲损严重的手指。 

　　“我不是一无所有，我还有病。”也许，这是所有银屑病患者最绝望的“富有”。