健康时报(6)

　　2012年，方方被诊断为脓疱型银屑病，这种类型的银屑病因为身上的脓疱不断发炎、结痂，几乎全身都是鳞屑，似要脱落，手指甲看起来也已经钙化。 

　　“每次洗澡她都哭，因为全身都是脓疱，碰着都疼。”方方爸爸告诉记者，大家提到牛皮癣，都以为只是一块白一块红，其实那都是基本康复的样子，正常人根本想象不到，全身皮肤都溃烂、剥皮的痛苦。 

　　从河池市人民医院到广西医科大学第一附属医院，再到后来被救助接到北上广接受免费救助，大多数医生告诉父母的都是:“孩子年龄太小，用药要特别谨慎，还要做好长期与病魔作斗争的准备。”但因为没有钱一直住院，家里还有方方的哥哥要上学，父母只能间接性陪方方住院。 

　　2017年初，方方的病又一次全身爆发。这次医生诊断她为“红皮病”，这种病是由于寻常型的银屑病没有及时治疗或者治疗不当而发展而成的，那时的方方可以说是“体无完肤”。 

　　这种红皮病能破坏人机体的电解质平衡，导致大量蛋白质和水分流失而使病情加重，在合并感染的情况下也会导致水肿。更可怕的是，这种类型的银屑病会导致感染、肺炎甚至充血性心力衰竭等严重的并发症。 

　　“那怎么办?孩子能不能好了?”方方的父亲已经顾不上面对家中紧张的经济现状，只要能让孩子好起来，砸锅卖铁也不能放弃。此时仅靠1.5亩玉米地为经济来源的方方家，已经欠下十几万的外债。银屑病病友们通过网络为方方筹集到了一万多元的善款，并为一家人拍了第一张全家福。 

　　方方第一次看到照片的时候很兴奋，满是伤痕的一双小手捧起照片，反复摸着上面的人像，小声叫着，奶奶，爸爸……然后时不时的抬头笑，但点到自己的小脑袋时，却马上沉默了，一边摸着照片上蜕皮的脸，一边挠着还在流脓的现实中的脸，然后默默的放下了手里照片，不再呵呵傻笑。 

　　方方妈妈说，“她不愿意面对自己的样子。”后来可能是习惯了浑身红肿脱皮，再一次来到医院的方方并没怎么哭闹。精神上的习惯代替不了生理上的损伤，长期的脱屑和用药，已经严重影响了她的营养状况，方方的爸爸说:“出生时她5斤6两，在快2岁时依然不到10斤，现在身上更是没有一点肉。”

　　像方方这样的银屑病儿童还有很多，2017年，北京妇女儿童发展基金会与北京医疗机构共同发起成立了中国留守儿童银屑病救助工程，方方是第一例救助患者，并享受定期的免费治疗。

　　在很多人的意识里，会觉得银屑病都是成年人才有，但其实也很常见于儿童。然而可悲的是，全世界范围内几乎没有关于银屑病儿童发病率或患病率和治疗情况的研究，仅有的几项研究显示，在中国台湾几乎没有青少年银屑病患者;规模最大的关于儿童患病率的研究也是2007年于德国进行，从—家医疗保险公司含有130万人信息的数据库收集的数据显示，18岁以下儿童的银屑病患病率为0.40%，并且随着年龄增加，患病率大体呈线性增长。 

　　2008～2009年期间，埃及—项研究调查了2194名儿童，发现18岁及以下的人群中银屑病患病率为0.05%。如果按照这个比例推算，中国的银屑病患儿会是非常大的群体，对于这些患者孩子的后期治疗，也鲜有人关注。由于是终身疾病，他们面对的，基本是终生与银屑病的“拉锯战”。 

　　“妈妈，为啥我的脸和别人不—样，别人的滑滑的，要是我脸变干净，能不能请那些叔叔再来拍照片?”方方妈妈重复着孩子的念想，—边说—边哭到不能自已，因为她知道，这些梦，直到方方离开，都不能实现了。

　　翻花泉里的人—边泡—边梦

　　“伤口好了，就回家”

　　“如果在五大连池的药泉镇看见光头的裸体黑人，不用怀疑，肯定是银屑病患者。”孙世霞(化名)脸上满是神秘和无奈。 

　　在黑龙江的五大连池，药泉镇内有—口翻花泉。有史可考，药泉是百年前火山活动后的产物。肆虐的火山吞没了生灵，然后报以—注神泉，对过往的罪过进行深深地洗涤。很多人说那里的“神泉”洗上百次可以治百病，也正是这个—般人听起来便知道是“神话”的传说，却成为了来自全国各地没有钱、没有方法治银屑病的患者最后的救命稻草。 

　　在那里，最常听到的就是，希望我泡了100次，真能治好。